Ireneusz Korpyś: Na mapie Polski nadal znajduje się wiele białych plam, miejsc, gdzie osoby umierające nie mogą korzystać ze specjalistycznej pomocy, która umożliwiłaby im godne odejście...

Dr Paweł Grabowski: Mimo że konstytucja gwarantuje równy dostęp do ochrony zdrowia, na wsiach jest o nią trudniej niż w miastach. Wynika to stąd, że tereny, na których działamy, są rozległe, słabo zaludnione, a specjaliści wyjeżdżają do pracy do miast. Zostały wykonane badania, które pokazały, że na wsi 2-2,5 raza trudniej jest o opiekę specjalisty, dostęp do aptek i podstawowej opieki zdrowotnej czy fizjoterapii.

Na wsiach umiera się inaczej niż w miastach?

Z naszym domowym hospicjum dojeżdżamy do takich wiosek, w których nie można liczyć na pomoc sąsiada, bo ten albo już nie żyje, albo jest równie stary i sam potrzebuje pomocy. A gdy umiera małżonek, w domu zostaje jedna starsza, schorowana osoba. Oferowana przez państwo propozycja niesienia pomocy nie jest adekwatna do potrzeb takich osób. Gdy założyłem hospicjum, zderzyłem się z przepisami, które reglamentują dostęp do specjalistów: lekarz – dwa razy w miesiącu, pielęgniarka – dwa razy w tygodniu. Praktyka pokazuje, że nie każdy potrzebuje wizyty lekarza dwa razy w miesiącu, jednak część osób potrzebuje jej znacznie częściej. Proszę też zwrócić uwagę, że wizyty w ostatnich tygodniach życia, gdy człowiek szykuje się do umierania, są częstsze i zdarza się, że jesteśmy wówczas u pacjenta codziennie.

Jak poprawić jakość opieki paliatywnej na wsiach?

Zanim założyłem hospicjum, obserwowałem, jakie są realne potrzeby pacjentów, i starałem się dopasować pomoc do tych potrzeb. Zaczęliśmy działalność bez kontraktu z NFZ. Utrzymywali nas tylko darczyńcy. Sytuacja ta miała pozytywny aspekt: nie musieliśmy się ograniczać do przyjmowania pacjentów, którzy mieli raka, odleżyny czy rzadkie choroby występujące w urzędniczym wykazie. Wtedy okazało się, że aby dobrze pomóc, na wsi hospicjum musi działać szerzej, niż proponuje to obecne rozporządzenie. Włączyliśmy do zespołu opiekunki medyczne. Czas pokazał, że było to genialne rozwiązanie, gdyż podstawową chorobą części naszych podopiecznych jest samotność. Opiekunki miały za zadanie wykonać czynności może prozaiczne, ale bardzo istotne z punktu widzenia poprawy jakości życia naszych pacjentów: przynieść trochę drewna na opał, rozpalić w piecu, posprzątać dom... Stworzyliśmy w ten sposób stanowisko niejako zastępczego członka rodziny.

Co by się działo z osobami, którym Pan i Pański zespół pomagają, gdyby nie Hospicjum Proroka Eliasza?

Gdyby nie my, spora grupa osób umierałaby w ogromnym dyskomforcie i bólu, bez opieki specjalistycznej u kresu życia. Często zapominamy, że cierpi się nie tylko z powodu dolegliwości cielesnych. Nasi pacjenci doznają potwornego cierpienia o podłożu psychicznym i społecznym, związanym choćby ze zmianą wyglądu czy funkcji w rodzinie. Kiedyś umierający pan był głową rodziny, decydował o ważnych sprawach, a teraz trzeba mu podać łyżką jedzenie i wytrzeć pupę. Nasi pacjenci pytają też o to, co będzie po śmierci. Potrzebują doczekać w dobrej formie do przyjazdu kogoś bliskiego, komu mają wybaczyć, z kim się mają pogodzić. Na to wszystko tabletki nie pomogą. Bez naszej pomocy często byłoby to niemożliwe.

Ograniczony dostęp do opieki paliatywnej wydaje się wyrokiem śmierci wydanym na osoby najsłabsze i schorowane. Czy zgadza się Pan z tą opinią?

Jeździmy do bardzo różnych osób; kiedyś zostaliśmy wezwani do pani z potwornymi odleżynami, nieruszającej się i niemówiącej. W takim stanie rodzina odebrała ją ze szpitala, praktycznie do umierania. Pani Jadzia miała wówczas lat 95. Jest to wiek, w którym owszem, perspektywa śmierci staje się bliska, ale nie oznacza to, że można pozostawić pacjenta bez opieki i w ten sposób przyspieszyć jego zgon. My nie zaoferowaliśmy jakiejś niewyobrażalnie skomplikowanej pomocy. Pielęgniarka pokazała rodzinie, jak radzić sobie z ranami i odleżynami, jak pielęgnować przykutą do łóżka osobę. Lekarz wskazał leki, które powinna ona przyjmować. Wysłaliśmy do niej także fizjoterapeutkę, która miała przeciwdziałać przykurczom. Po naszej interwencji p. Jadzia wstała z łóżka i żyła jeszcze 3 lata w dobrej formie. Chętnie z nami rozmawiała, gdy ją odwiedzaliśmy. Zastosowaliśmy tylko – albo aż – podstawową terapię: otoczyliśmy pacjentkę miłością i profesjonalną troską. Dzięki temu mogła dalej żyć i normalnie funkcjonować. Brzmi to abstrakcyjnie, kiedy mówiąc o hospicjum, opowiadamy, że ratujemy życie, ale naprawdę uratowaliśmy życie wielu osobom.

Każdy kiedyś umrze, tylko pytanie kiedy. Powinno się to zdarzyć we właściwym czasie i nie wynikać z zaniedbań czy niewydolności systemu, który sprawuje opiekę nad osobami umierającymi. Brak tej opieki, wynikający z przepisów, które ograniczają zakres tego typu świadczeń, określam jako kryptoeutanazję. Tak jak każdy musi się narodzić, musi mieć opiekę w ciągu życia, musi też mieć opiekę u jego kresu. Jest to dość oczywiste, ale do takiej myśli nasi ustawodawcy jeszcze nie dojrzeli, czego efektem jest reglamentacja usług medycznych u kresu życia.

Trwa budowa wiejskiego hospicjum stacjonarnego w Makówce, które chcą Państwo oddać do użytku na wiosnę.

Jeździmy do pacjentów, którzy proszą, aby dać im na stałe opiekunkę, która by u nich zamieszkała i otaczała ich opieką 24 godziny na dobę. Tego typu żądanie jest wskazaniem do opieki stacjonarnej. Właśnie dla takich osób budujemy to hospicjum. Kontraktowanie usług opieki zdrowotnej następuje co 5 lat. Na przełomie marca i kwietnia wypada moment, gdy będzie możliwość ponownego kontraktowania usług. Oznacza to, że jeśli nie zdążymy do tego czasu ruszyć ze stacjonarnym hospicjum, to budynek, który wznieśliśmy, będzie stał pusty przez kolejne 5 lat. Naszym pacjentom nie zostało tak wiele czasu. Musimy więc zdążyć.

Jeśli chcesz pomóc w budowie Hospicjum – więcej informacji na www.hospicjumeliasz.pl .

Paweł Grabowski - doktor nauk medycznych, bioetyk. Założyciel i prezes Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza, twórca hospicjum domowego w gminie Michałowo, budowniczy hospicjum stacjonarnego w Makówce.