Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Reklama

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Bp Zmitrowicz z Ukrainy prosi o pomoc

[ TEMATY ]

apel o pomoc

#pomocdlaUkrainy

Bp Radosław Zmitrowicz

oblaci.pl

Bp Radosław Zmitrowicz

Bp Radosław Zmitrowicz

Bp Radosław Zmitrowicz z diecezji kamieniecko-podolskiej zwrócił się z prośbą o kontynuowanie pomocy dla Ukrainy. Specjalny list skierował do mieszkańców z Kozienic, skąd pochodzi. Dlatego też w najbliższą niedzielę, 22 maja w kościołach, będą zbierane pieniądze na rzecz ofiar wojny w Ukrainie. "Jest bardzo wielu przesiedleńców, ostrzał rakietowy od czasu do czasu zabija ludzi i niszczy infrastrukturę, coraz częstsze pogrzeby tych co zginęli, ranni żołnierze wracający na leczenie i rehabilitację, rozdzielone rodziny, niepewność, coraz trudniejsza sytuacja ekonomiczna" - napisał hierarcha.

W liście bp Zmitrowicz napisał, że "przeżywamy bardzo trudny czas, którego nikt nie oczekiwał". - Przeżywamy Drogę Krzyżową. Nasz Pan i Zbawiciel cierpi ogromnie na ukraińskiej ziemi. Dzieje się wielkie zło, ale widzimy, że dzieje się też bardzo wiele dobra. Tak wiele poświęcenia i heroizmu, solidarności, wzajemnej pomocy, tak intensywna i żarliwa modlitwa w wielu miejscach. Wielu z nas przechodzi ten egzamin z wiary i człowieczeństwa dobrze. To jest przywilej i łaska dla nas, że możemy pomagać, służyć zgodnie z naszym powołaniem - czytamy w liście biskupa pomocniczego diecezji kamieniecko-podolskiej.

CZYTAJ DALEJ

Nowi kanonicy

2024-03-28 12:00

[ TEMATY ]

Zielona Góra

Karol Porwich/Niedziela

Podczas Mszy Krzyżma bp Tadeusz Lityński wręczył nominacje i odznaczenia kapłanom diecezji. Życzenia otrzymali również księża, którzy obchodzą w tym roku jubileusze kapłańskie.

Pełna lista nominacji, odznaczeń i jubilatów.

CZYTAJ DALEJ

Kościoły z całej Polski biorą udział w tegorocznej edycji Nocy Konfesjonałów

2024-03-29 11:56

[ TEMATY ]

noc konfesjonałów

Karol Porwich/Niedziela

W Wielkim Tygodniu w 100 kościołach księża będą spowiadać do północy lub przez całą noc w ramach 14. edycji nocy konfesjonałów. Akcja ma umożliwić spowiedź wiernym, którzy z różnych powodów nie mogą w dzień przystąpić do sakramentu pokuty i pojednania.

Udział w akcji Noc Konfesjonałów polega na zorganizowaniu dodatkowej spowiedzi w Wielkim Tygodniu i zgłoszeniu udziału kościoła w serwisie nockonfesjonalow.pl - poinformował w komunikacie przekazanym w czwartek PAP koordynator akcji ks. Grzegorz Adamski.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję