Reklama

Niedziela Sandomierska

Nie bądź obojętny

W Łoniowie odbyły się zawody Ochotniczych Straży Pożarnych połączone ze zbiórką funduszy na leczenie Bartoszka Jędrasika.

Niedziela sandomierska 32/2022, str. V

[ TEMATY ]

ochotnicza straż pożarna

Archiwum prywatne

Zawody cieszyły się dużym zainteresowaniem

Zawody cieszyły się dużym zainteresowaniem

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Zmagania sportowo-pożarnicze zostały zorganizowane przez Zarząd Oddziału Gminnego Związku OSP RP oraz Szymona Kołacza, wójta gminy Łoniów. W tym roku zawodom towarzyszyła wielka akcja charytatywna na rzecz Bartoszka Jędrasika ze wsi Otoka w gminie Łoniów, cierpiącego na SMA. Lek ratujący życie chłopca i dający pełne wyleczenie kosztuje prawie 10 mln zł. – Ta inicjatywa była naszą wspólną. Zawsze organizujemy takie uroczystości wraz z zarządem. Na każdym spotkaniu, czy to z radnymi, czy mieszkańcami mówię i proszę o pomoc dla Bartoszka – mówił Szymon Kołacz. Bartoszek urodził się w maju 2021 r. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rok później zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego (SMA2). Obecnie ma 13 miesięcy i z każdym dniem traci nabyte umiejętności. – Kiedy miał 6,5 miesiąca podnosił się na rączkach, bez problemu podnosił głowę, bawił się zabawkami, turlał się w prawo i w lewo, próbował pozycji do raczkowania. W 8 miesiącu siedział stabilnie, próbował się podciągać, postawiony potrafił ustać, opierając się o meble. Obecnie to wszystko to tylko wspomnienia. Bartoszek słabnie każdego dnia, słabną nóżki, główka bywa czasami tak słaba, że utrzymanie jej bez podparcia rączkami jest ogromnym wyzwaniem. Choroba już zdążyła zabrać tak wiele, a niedługo może zabrać jeszcze więcej, osłabiając sukcesywnie mięśnie i powodując, że każdy dzień będzie walką o kolejny ruch i o oddech. Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej, ponieważ górna granica masy ciała dziecka w momencie podania leku nie może przekraczać 13,5 kg. Powyżej tej wartości lek nie może być podany ze względu na niebezpieczeństwo uszkodzenia mięśnia sercowego i wątroby. Nasz syn na ten moment waży już 10 kg! – mówiła Anita Jędrasik, mama Bartoszka. Chłopczyk obecnie otrzymuje lek, który jest refundowany w Polsce – Nusinersen (Spinraza). Leczenie nim polega na podniesieniu poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Lek ten może przynieść choremu znaczącą poprawę, ale niestety przyjmowanie go wiąże się z działaniami niepożądanymi. Choć pomaga opóźnić chorobę, musi być podawany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej i tak do końca życia. Niestety jedynie hamuje postęp choroby. Nie daje jednak szansy na wyzdrowienie. – Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa zawarta w leku Zolgensma, której cena to ponad 10 mln zł. To najdroższy lek świata! Podaje się go jednorazowo wlewem dożylnym. Dostarcza on do komórek gotowy trans gen (równoważnik genu) SMN1. Dużą zaletą tego leku jest szybkie działanie. Lek podnosi poziom białka SMN bardzo szybko i poziom tego białka jest porównywalny z poziomem białka u osoby zdrowej. W połączeniu z właściwą fizjoterapią i specjalistyczną opieką medyczną zastosowanie tej terapii może przynieść Bartoszkowi znaczącą poprawę i dać szansę na normalne życie. Do tej pory cena terapii genowej wynosiła ok. 9,5 mln zł. teraz jednak, trzeba zapłacić już ponad 10 mln. Niestety nie mamy takich pieniędzy, a nie chcemy stracić Bartoszka i robimy wszystko, co w naszej mocy oraz wierzymy, że dzięki dobrym ludziom, ta olbrzymia kwota będzie możliwa do zebrania – mówiła mama Bartoszka.

Zbiórkę funduszy na leczenie Bartoszka prowadzi Fundacja SIEPOMAGA: https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2022-08-03 09:55

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Chwile grozy na plebanii w Lubniewicach

[ TEMATY ]

pożar

plebania

ochotnicza straż pożarna

dom rekolekcyjny

Bp Adrian Put

Lubniewice

parafia Matki Bożej Różańcowej

Ochotnicza Straż Pożarna w Lubniewicach

Tragedii udało się uniknąć, oprócz zdecydowanych działań podjętych przez strażaków, dzięki zasłudze proboszcza ks. Janusza Woźniaka, który "samodzielnie podjął pierwsze działania gaśnicze

Tragedii udało się uniknąć, oprócz zdecydowanych działań podjętych przez strażaków, dzięki zasłudze proboszcza ks. Janusza Woźniaka, który samodzielnie podjął pierwsze działania gaśnicze

Chwile grozy miały miejsce wczoraj późnym wieczorem na plebanii przy kościele pw. Matki Bożej Różańcowej w Lubniewicach. Dzięki skutecznej akcji strażaków i bohaterskiej postawie księdza proboszcza udało się zapobiec tragedii i uratować obiekt.

Strażacka syrena postawiła na nogi dwa tamtejsze zastępy Ochotniczej Straży Pożarnej oraz strażaków z Sulęcina i Glisna. Zgłoszenie mówiło o pożarze miejscowej plebanii. „Na miejscu zastaliśmy pożar jednego z pokoi w fazie rozwiniętej. Ratownicy w sprzęcie ochrony układu oddechowego wprowadzili błyskawicznie jeden prąd wody w natarciu na palące się wyposażenie pokoju. Pożar został bardzo szybko zlokalizowany i ugaszony, cały budynek oddymiony, przewietrzony i sprawdzony sprzętem pomiarowym” – czytamy na facebookowym profilu OSP w Lubniewicach.
CZYTAJ DALEJ

Marcin Kierwiński usuwa bł. Karolinę Kózkównę z nazwy sanatorium

2025-08-01 21:04

[ TEMATY ]

bł. Karolina Kózkówna

Paulina Marchwiany

Kościół wspomina bł. Karolinę Kózkównę 18 listopada

Kościół wspomina bł. Karolinę Kózkównę 18 listopada

Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej Sanatorium Uzdrowiskowe Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji w Krynicy-Zdroju im. bł. Karoliny Kózkówny zmienił nazwę na... taką samą tylko bez imienia i nazwiska błogosławionej.

Dlaczego Marcin Kierwiński, jako szef MSWiA, nie chce upamiętniania ofiary rosyjskiego żołdaka?
CZYTAJ DALEJ

Warszawa: w środę Prymas Polski będzie przewodniczył Mszy św. w intencji Ojczyzny i Prezydenta RP

2025-08-04 11:58

[ TEMATY ]

prymas Polski

Msza św. w intencji Ojczyzny

Prezydent RP

Episkopat News

W środę 6 sierpnia o godz. 12.00 w Bazylice Archikatedralnej pw. Męczeństwa św. Jana Chrzciciela w Warszawie będzie celebrowana Msza św. w intencji Ojczyzny i Prezydenta RP. W uroczystościach wezmą udział przedstawiciele Konferencji Episkopatu Polski - informuje Biuro Prasowe KEP.

Mszy świętej w intencji Bożego błogosławieństwa dla Polski i jej nowego prezydenta Karola Nawrockiego będzie przewodniczył Prymas Polski abp Wojciech Polak. Natomiast homilię wygłosi metropolita warszawski abp Adrian Galbas SAC. Eucharystię będą koncelebrowali też m.in. biskup polowy Wiesław Lechowicz oraz biskup warszawsko-praski Romuald Kamiński.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję