Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

To ciągle zbyt mało

Na początku kwietnia rząd przyjął projekt ustawy o świadczeniu wspierającym, która w założeniu ma poprawić sytuację finansową osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Niestety, proponowane zmiany nie są wystarczające.

Na zmiany środowiska osoby niepełnosprawne czekały od lat, a ostatnia konferencja rządu rozbudziła społeczne oczekiwania. Szef rządu zapowiedział, że już od przyszłego roku osoby z niepełnosprawnością będą mogły liczyć na świadczenie wspierające, które będzie mogło wynieść nawet 200% renty socjalnej, czyli 3176,88 zł. To spore środki, które z pewnością mogłyby poprawić sytuację wielu takich rodzin. Pytanie jednak, kto będzie mógł na nie liczyć. Rząd zapewnia, że pieniądze będą mogli otrzymać niepełnosprawni bez względu na wiek i osiągany dochód, a wsparcie będzie wolne od egzekucji i będzie przysługiwać niezależnie od innych form wsparcia. Premier podkreślił, że osoby, które mają prawo do renty socjalnej, nadal będą mogły ją pobierać.
CZYTAJ DALEJ

Kto jest winny aborcji w 9. miesiącu ciąży w Oleśnicy?

2025-04-14 07:37

[ TEMATY ]

komentarz

aborcja

Fot: Pro Prawo do Życia

Zły stan psychiczny, natarczywy adwokat proaborcyjnej FEDERY oraz uległość lekarzy wystarczą by zabić dziecko w 9. miesiącu ciąży bez zmiany ustawy. Chłopca zabito śmiertelnym zastrzykiem w szpitalu w Oleśnicy. Jak do tego doszło skoro lekarze w Łodzi twierdzili, że jego aborcja jest sprzeczna z prawem?

Chłopiec miał już 37 tygodni życia, a więc w świetle nomenklatury medycznej nie był nawet wcześniakiem. W ginekologicznym szpitalu w Łodzi nie chciano go zabić, choć adwokat fundacji FEDERA żądał „indukcji asystolii płodu”, czyli zabicia dziecka zdolnego do życia poprzez wbicie igły do jego serca z podaniem chlorku potasu. - Zaproponowaliśmy natychmiastowe rozwiązanie przez cięcie cesarskie (ze względu na zły stan psychiczny Pani Anity) w znieczuleniu ogólnym z objęciem dziecka wysokospecjalistycznym leczeniem pediatrycznym. Oznacza to, że zaproponowaliśmy Pani Anicie niezwłoczne zakończenie ciąży, co nie jest jednoznaczne z uśmierceniem płodu zdolnego do życia – napisał w oświadczeniu prof. Piotr Sieroszewski, kierownik ginekologii szpitala w Łodzi i prezesa Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników.
CZYTAJ DALEJ

Kanonizacja "patrona internetu" i nietypowe wydarzenie w Warszawie

2025-04-14 16:07

[ TEMATY ]

Warszawa

młodzież

bł. Carlo Acutis

patron internetu

Agata Kowalska

Carlo Acutis

Carlo Acutis

Młodzi z Warszawy będą świętować zapowiadaną na 27 kwietnia kanonizację "patrona internetu" nietypowym wydarzeniem - „HOTSPOT - Wiara w zasięgu” w parafii św. Barnaby Apostoła połączy koncert uwielbienia, sztukę i autentyczne rozmowy w duchu bł. Carlo Acutisa. - Można przyjść takim, jakim się jest - niezależnie od tego, gdzie się teraz jest w życiu. Carlo pokazuje, że Bóg jest zawsze blisko. On był jednym z nas - mówi Julia Dąbrowska parafialnej wspólnoty młodzieży.

Już w niedzielę 27 kwietnia w parafii św. Barnaby Apostoła w Warszawie odbędzie się wyjątkowy wieczór dla młodych - HOTSPOT - Wiara w zasięgu. Wydarzenie jest odpowiedzią na jedno z najważniejszych wydarzeń w Kościele ostatnich lat - kanonizację bł. Carlo Acutisa, nastolatka, który pokazał światu, że świętość jest możliwa także dziś: w dżinsach, z plecakiem i smartfonem w dłoni.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję