Dziecięce porażenie mózgowe to problem wielu tysięcy rodzin. Statystyki mówią, że na tysiąc przychodzących na świat dzieci dwoje cierpi na tę chorobę, nazywaną także zespołem Little’a - od nazwiska XIX-wiecznego lekarza, który opisał jej objawy - lub prościej paraliżem dziecięcym.
Rodzina Dominiki usłyszała o tej chorobie 16 lat temu. Kiedy dziewczynka skończyła 6 miesięcy, lekarze zaczęli coś podejrzewać. - Dominika przeszła wiele badań, jeździliśmy do najlepszych specjalistów, z nadzieją, że szybko rozwiążemy problem - mówi babcia Dominiki - Krystyna. - Trafiliśmy w końcu do Gdańska. Pani profesor neurologii dziecięcej potwierdziła przypuszczenia lekarzy, ale jednocześnie dodała nam otuchy. Powiedziała, że dziecko jest sprawne umysłowo i to trzeba wykorzystać, a reszta to sprawa właściwej rehabilitacji.
W domu pojawiły się książki o dziecięcym porażeniu mózgowym i ćwiczeniach dla dzieci niepełnosprawnych. W pobliżu znaleźli dobry ośrodek rehabilitacyjny i świetną fizjoterapeutkę. Każdy dzień toczył się rytmem wyznaczonym ćwiczeniami z Dominiką, których nie wolno było zaniedbać także wtedy, kiedy na świecie zjawiła się o 2 lata młodsza siostra - Paulina, i kiedy, rok po jej narodzinach, u mamy dziewczynek stwierdzono raka mózgu. - To był glejak trzeciego stopnia - mówi babcia Dominiki. - Co prawda córka dobrze zniosła skomplikowaną operację, ale lekarze dawali jej najwyżej dwa lata życia.
Kolejne daty - jak z koszmarnego snu. W 1997 r. niespodziewanie umiera na zawał serca 27-letni ojciec Dominiki i Pauliny. Ich mama z tym większą determinacją walczy o życie. Ale którejś nocy w pawilonie w ogródku wybucha pożar. Kobieta, przekonana, że pali się dom, w panice próbuje ratować córki i matkę. Pożar szybko ugaszono, ale uśpiony przez 5 lat nowotwór, być może pod wpływem szoku, znów daje o sobie znać. Kolejna operacja, a właściwie tylko otwarcie czaszki i diagnoza - już nic nie da się zrobić. U Dominiki pojawiają się ataki epilepsji. Jej mama umiera w maju 2001 r.
- Nie udźwignęłabym tego wszystkiego, gdyby nie modlitwa i pomoc innych - mówi babcia Krystyna. - Do domu zaczęły przychodzić wolontariuszki z hospicjum, wnuczki zapraszano na spotkania grupy osieroconych, latem pojechały na kolonie, gdzie Dominiką opiekowała się przydzielona specjalnie do niej wolontariuszka. Dla mnie były to, pierwsze od lat, jakże potrzebne „wakacje”.

Dwa kroki w przód, jeden w tył

Od wielu lat babcia jest ciągle „w biegu”, wie, że musi zastąpić dziewczynkom oboje rodziców. - Powtarzam sobie, że muszę być silna - mówi. - W 1989 r. przeszłam ciężką chorobę i śmierć kliniczną. Po latach zrozumiałam, że Pan Bóg dał mi życie po raz drugi, bym wychowała wnuczki. Stawia na mojej drodze ludzi, którzy mnie wspierają.
Każdy, kto miał do czynienia z dzieckiem cierpiącym na porażenie lub inną chorobę wymagającą codziennej rehabilitacji, wie, że dziecko musi wykonać niezliczoną ilość ćwiczeń, żeby opanować jakąś czynność. Co więcej, bodźce zewnętrze - zmiana pogody czy gorsze samopoczucie - często powodują wytrącenie dziecka z równowagi. W jednym dniu płynnie czyta, następnego ledwie składa pojedyncze literki. Kiedy po setkach godzin ćwiczeń uwierzy się już w sukces, przychodzi atak padaczki, która dość często towarzyszy porażeniom, i wszystko trzeba zaczynać od nowa.
Gdy Dominika ma gorszy dzień, babcia opowiada jej historię Dagoberta. To czarnoskóry kolega ze studiów, który w wieku 7 lat stracił obie nogi i rękę. Porzuciła go matka, a chłopiec całymi dniami krzyczał, że nie chce żyć. Znalazł jednak opiekunów, potem wysłano go na studia do Polski. Tu, ze składkowych pieniędzy, otrzymał szwedzkie protezy. Miał tylko prawą rękę, a potrafił pięknie malować. Historia Dagoberta i pamiątka - portret dziewczynki, który namalował - to dowód, że nie wolno się poddawać - tłumaczy Dominice babcia.
W ciągu ostatnich lat w medycynie, a zwłaszcza w rehabilitacji dzieci z porażeniem, dokonał się ogromny postęp. Coraz powszechniej stosuje się nowoczesne metody: „kombinezony kosmiczne”, hipoterapię, dogoterapię. Tyle że te ćwiczenia wymagają czasu i funduszy. W rodzinach, gdzie zdrowie dziecka uznane zostało za priorytet, w myśl słów, które tak często powtarzał Prymas Tysiąclecia, że „czas to miłość”, opiekujący się niepełnosprawnymi dziećmi rodzice czy dziadkowie stają się mistrzami organizacji czasu. Trzeba przecież zdążyć z domowymi obowiązkami, dojazdem na masaże, „koniki” lub basen, z codzienną porcją ćwiczeń na równowagę, rozciąganiem mięśni czy mówieniem. Tak więc - wstają bladym świtem, kładą się spać, kiedy gdzie indziej już dawno pogasły światła.
Są też tacy, którzy pytają, czy warto walczyć: o każde nowe słowo, prosto postawiony krok, samodzielnie ukrojoną kromkę chleba. Chociaż Dominika, mimo wyjazdów na specjalistyczne turnusy i codziennych ćwiczeń, operacji korygujących kolana i stopy, jeszcze nie chodzi - jej babcia odpowiada bez wahania: tak, warto.

Posag na życie

- Osoby znające naszą historię zastanawiają się, jak to możliwe, że się nie załamałam, że radzę sobie z wychowaniem wnuczek i rehabilitacją Dominiki - mówi pani Krystyna. - Pochodzę spod Nowogródka. W rodzinie głęboko wierzącej i otwartej na innych otrzymałam posag na życie, nie ten materialny, tylko duchowy. Chociaż podzieliliśmy los tysięcy rodzin, które w 1945 r. musiały zostawić swoje domy, moja mama powtarzała, że dobro, które damy innym, zawsze do nas wróci, i to pomnożone. Mówiła też, żeby nie dusić w sobie cierpienia czy choroby, bo na naszej drodze zawsze znajdzie się ktoś, kto poda rękę.
Te pomocne dłonie wyciągają się często. Dominika ma ulubioną Mszę św. - tę o godz. 18, bo wtedy w kościele jest mniej osób, łatwiej jest jej się skupić. Modlitwa wiernych jest tą chwilą, kiedy starają się objąć myślą wszystkich, którzy wyświadczyli im jakieś dobro: lekarzy i rehabilitantów, wolontariuszy z hospicjum i pracowników Fundacji „Zdążyć z Pomocą”, której podopieczną jest Dominika, wiele nieznanych z imienia i nazwiska osób, których życzliwość działa jak balsam i dodaje skrzydeł.
- Kiedyś zaproszono mnie do Radia Józef w Warszawie, abym opowiedziała o chorobie Dominiki, o tym, dlaczego, mimo wszystko, uważamy się za szczęśliwą rodzinę - mówi pani Krystyna. - Znam wiele rodzin, w których są niepełnosprawne dzieci. Widzę, że niektórzy rodzice zasklepiają się w swoim cierpieniu jak małż w skorupie lub też, pełni żalu i pretensji do całego świata, wystawiają „kolce”. Dlatego w tych audycjach starałam się przekonać słuchaczy, że nawet w największym cierpieniu nie trzeba postrzegać siebie jako „najcięższy przypadek pod słońcem”, zawsze są jacyś inni, którzy cierpią jeszcze bardziej od nas, zawsze znajdą się tacy, którzy nam pomogą. Każdy człowiek może być szczęśliwy, trzeba umieć cieszyć się małymi, drobnymi sprawami.

Rozważania pasyjne dotyczące cierpienia drukujemy na stronach Dodatku Liturgicznego w środku numeru.